Día de las Enfermedades Raras
Las y los scouts somos personas raras.
Hace unos años Scouts de España sacó una campaña en la que, aprovechando ese gran desconocimiento general que aun la ‘población normal’ tiene de nosotros y nosotras, animaba a crear con una aplicación informática una nueva especie compuesta por retazos de otras. Exclamaba que ¡lo raro es no ser scout!
Yo aquí ni entro ni salgo, que cada uno elija ser lo que quiera ser que para eso soy scout y para eso aprendemos a ser tolerantes, empáticos, solidarios, abnegados, leales, serviciales, responsables, …vamos, lo que viene siendo una persona rara hoy en día. Así que lo fácil es decir que somos scout y acortamos. ¿Y qué nos pasa a las y los scouts? Pues que solemos sufrir enfermedades raras. Algunos síntomas son:
- Dolor porque una niña o niño sufre agresiones sexuales en el seno de su familia o donde sea.
- Inflamación del corazón cuando miles de niños y niñas viven en extrema pobreza, incluyendo a 1 de cada 3 niños en España que vive en riesgo de pobreza y exclusión social.
- Náuseas al saber que existen 3 millones de personas en España que sufren enfermedades raras… ¡Espera! ¿Pero los raros no somos los scouts?
Pues no, resulta que hay personas en el mundo que sufren enfermedades con una tasa baja en su incidencia: las denominadas enfermedades raras. Son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas. En Europa, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a 1 persona de cada 2.000. Puedes visitar la web de la Federación Española de Enfermedades Raras que nos cuenta que este 2020 el lema es: «Crecer contigo, nuestra esperanza».
Cada último día de febrero, este año al ser bisiesto ha sido el 29, se realizan multitud de acciones en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras. En casi todas las comunidades existe una asociación. En la Región de Murcia tengo la suerte de contar con la Asociación de Enfermedades Raras de D’Genes a la que todos los años le compro un calendario. No es mucho, lo sé, pero de esta manera todo el mes de febrero me ha estado mirando una personita que sufre una de estas enfermedades raras con un fotomontaje de Dora la Exploradora. No la conozco, no sé cómo se llama y para quienes no son sus allegados pasa desapercibida o, lo que es peor, sufren el rechazo. He pensado que tenía que compartirlo con vosotros y vosotras.
También en Murcia, y gracias a Twitter (sigo a la conocida cómica Raquel Sastre y a Joserra, su pareja, que es doctor) conozco la historia de superación digna de la heroína que es una de sus hijas, Enma, a la que le he podido poner cara y saber la evolución del Síndrome Phelan McDermid, otra enfermedad rara que seguro no habéis oído. Cada vez que pueden aprovechan en sus tuits , con humor -negro incluso- para reclamar apoyos, recursos para la investigación y atención temprana ampliada para los que lo requieren para el desarrollo máximo de su potencial como persona, como intentamos en los scouts.
El mes en el que celebramos el Día del Fundador (el 22 de febrero), coincide – ¿casualidad? – con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, así que por empatía, por ser tan raros como ellos, los scouts debemos de ser conocedores de otras realidades. Hasta 1.755 resultados aparecen en esta web de enfermedades raras que siendo tan raro como soy – tengo muchos años y visto pantalón corto, bailo danzas fatal pero no me da vergüenza- no había escuchado en mi vida.
Me diréis que ya hicimos el ‘Ice bucket’ con el ELA, o que tal o cual grupo scout destinó los fondos obtenidos para tal o cual asociación… ¡Claro, claro, si no me tenéis que contar nada! ¡Sois más raros!
Yo solo quería poner caritas al 29 de febrero, al menos una vez cada cuatro años; soy raro.
