Autismo rima con escultismo. Nuestra acción silenciosa
Llevaba varios días con claridad meridiana de cómo iba a enfocar mi opinión sobre el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y de pronto sintonizo la televisión y veo a uno de mis actores fetiche para desconectar del mundanal ruido: Bruce Willis. Ese actor encasillado, casi siempre llevando placa y pistola, sin restricción de cargadores, ¡bang, bang! Me acaba de matar.
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El austismo en el cine
Me digo:
– “Pues si el cine encasilla a los scouts, el autismo igual también. ¿Estarán las familias que viven el autismo en primera persona tan mosqueadas con la filmografía sobre autismo como lo estamos los scouts?
A ver, ¿cuántas pelis recuerdo con personajes con autismo? Esta que os comento, un niño llamado Simon, de nueve años con autismo, es el personaje que la protagoniza y que se ve perseguido para asesinarlo porque gracias a sus distintas capacidades para con que enfrentarse al mundo que le rodea es capaz de descifrar un código hipermegasuperindescifrable que solo los de los ‘USA’ son capaces de inventar y que como hay intereses mil millonarios en contratos en la defensa del país hay que hacerlo desaparecer, asesinando al pobre Simón…– Al rojo vivo se llama y que descubro que originalmente es ‘Mercury Rising’ siendo bastante mala en su crítica. ¡Décadas engañado!
Sigo: ‘Rainman’, esa era otra que salía un autista protagonizado por Dustin Hoffman y su hermano que lo cuida, a su modo, protagonizado por Tom Cruise para que en un casino… ¿qué mensaje daba? ¿positivo o negativo? Pues tampoco es un buen enfoque del autismo pese a tener cuatro premios Óscar. ¿Los Óscar? ¡La que has liado pollito-Will Smith!
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Temple Grandin
Anda que no son antiguas estas pelis, ¿a ver alguna que últimamente…? ¡Ah! La de ‘Temple Grandin’ (2010), un biopic basada en la vida de la propia Temple Grandin, zoóloga, etóloga y profesora estadounidense de la Universidad Estatal de Colorado.
Se doctoró en Ciencia Animal en la Universidad de Illinois. Es profesora de comportamiento animal en la Universidad de Colorado diagnosticada con autismo de niña, habla de cómo funciona su mente… compartiendo su capacidad de «pensar en imágenes», que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos podrían no tener.
Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios. Investigué sobre ella y me maravilló su charla TED talk – por cierto, un mundo de conocimiento compartido que te invito a que explores si eres scout– donde tiene claro que los grandes avances se han logrado con personas que hoy tendrían un diagnóstico TEA (Trastorno del Espectro del Autismo), como Darwin, Newton, Einstein, Bill Gates…
Temple Grandin
El cine español con el ‘Faro de las Orcas’ (2016) también es una maravilla con ese vínculo con la naturaleza, en este caso con las orcas, y que una madre -¡qué no hace una madre por su hijo!- emprende un viaje a la Patagonia con Tristán, su hijo con autismo.
Los mitos, falsas creencias y etiquetas que el cine desprende a veces del autismo se ve acrecentada por el cine con un impacto muy negativo para las personas con TEA y afecta incluso a sus propios derechos.
Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
No he llegado a la Patagonia pero para ti, lector, seguro que te ha parecido extenuante llegar hasta aquí: sí, el 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
¿Por qué se celebra este día? La Asamblea General de las Naciones Unidas instauró, en 2007, el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de poner de relieve la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Se estima que alrededor de 7 millones de personas tienen trastorno del espectro del autismo (TEA) en Europa. En España, más de 470.000.
Acercamiento conceptual
El TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta.
CAUSA Y ORIGEN. En la actualidad, no está determinada la causa que explique la aparición del TEA, pero sí la fuerte implicación genética en su origen.
ESPECIFICIDAD. El TEA tiene características nucleares propias y definitorias que se manifiestan de forma heterogénea a lo largo de todo el ciclo vital. Esta especificidad ha quedado recogida en los sistemas de clasificación internacionales de salud, incluyendo los de salud mental (DSM-5 y CIE-11) que han sustituido el término “Trastorno Generalizado del Desarrollo” por el de “Trastorno del Espectro del Autismo”.
VARIABILIDAD. No hay dos personas con TEA iguales; dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.
DISCAPACIDAD INVISIBLE. El TEA no lleva asociado ningún rasgo físico diferenciador (solo se manifiesta a nivel de las competencias cognitivas de la persona y del comportamiento).
CICLO DE VIDA. Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas.
APOYOS. Es necesario un abordaje integral orientado a facilitar los apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia más adecuados para mejorar la calidad de vida de cada persona (manteniendo, además, una perspectiva de género).
FAMILIAS. Impacta no solo en quien lo presenta sino también en su familia, apoyo fundamental para la persona con TEA.
Personas con autismo y atención temprana
Por tanto, se trata de personas con autismo, NO DE PERSONAS AUTISTAS, pues el autismo no define a la persona, no se es autista, se tiene autismo y se es persona.
En esta realidad del autismo, hagamos un ejercicio de empatía:
- Las familias en el estado prenatal no conocen que su vástago tendrá autismo. Al nacer e ir creciendo, saben que ocurre algo pero los profesionales de la medicina – ginecólogos, pediatras, psicólogos, …- igual no identifican los rasgos al tener tantas realidades.
- Los diagnósticos a veces son tardíos y tienen como solución la atención temprana, una competencia de cada comunidad autónoma. Y claro, nos encontramos con niños y niñas con autismo que se atienden ‘regulinchi’, según donde nazcan, respecto a otras porque no existe BRECHA ASISTENCIA TAMBIÉN EN LA ATENCIÓN TEMPRANA. Pero cuidado si eres madre o padre y abandonas la atención temprana porque tienes una economía saneada: es OBLIGATORIO que los diagnósticos, terapias iniciales, valoraciones, etc., se realicen de estas áreas con profesionales tan maltratados y padres sufridores.
Tengo diagnóstico, ya estoy en atención temprana – de 0 a 6 años- y llega la escolarización en infantil.
- Tengo a mi hijo o hija escolarizada. Con suerte tengo un centro de infantil y primaria que su profesorado cuenta con todo lo que el marco legislativo de la atención a la diversidad especifica en esos marcos legislativos autonómicos. O igual no tengo la suerte de tener ese centro soñado, con educadores capacitados y formados, equipos psicopedagógicos de apoyo multidisciplinares y otras figuras de apoyo para que todas las capacidades de esa personita con TEA se desarrolle en todo su potencial.
¿Sabéis lo que dicen mi legislación recién estrenada en mi comunidad, la Región de Murcia, que imagino será la más avanzada de todas?
Finalidad y objetivos
La atención temprana tiene como finalidad favorecer el óptimo desarrollo y la máxima autonomía personal de los menores -me suena mucho a la misión del escultismo-, tratando de minimizar y, en su caso, eliminar los efectos de una alteración o discapacidad o el riesgo de padecerla, así como la aparición de dificultades añadidas, para la integración familiar, social y la calidad de vida del menor y su familia en el entorno.
Bien, pues ya os digo, que el autismo no se elimina. Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son de por vida.
¿Y qué quiere una familia para su personita con autismo-TEA? Lo mejor. Que viva la experiencia de la vida de forma plena.
Aparecen los scouts
He tenido que escribir tanto porque 6 años de vida son muchos para llegar a ser castor -8 si en ese grupo scout cercano a la casa de esta familia que quiere lo mejor para su personita con autismo no tienen colonia y directamente tienen la manada de lobatos-.
Un sábado ve realizar nuestras actividades por la plaza, incluso algún psicólogo y/u orientador de un centro privado o público le ha aconsejado:
-¡Apúntalo a los scouts, allí podrá trabajar la mejora de la socialización! Seguramente que esta persona profesional no tiene ni idea de qué son los scouts, ni la misión ni visión del Movimiento Scout- pero se aventura…»¡apúntalo!«. Seguramente, y por lo menos, habrá visto alguna película.
Llegados aquí os aconsejo, si continuáis con fuerzas, leer a mi-nuestro hermano scout, “Potage” que ya expresó maravillosamente bien qué y cómo afrontamos desde algunos de los grupos de Scouts de España esta realidad del autismo y la atención a la diversidad en ‘Hablemos de TEA y escultismo’
Pero quiero incidir muy mucho en que si el autismo se define -por sus ingentes y numerosas realidades- como TEA, ese espectro al que se alude, también también (se refleja) en los más de 300 grupos que componen Scouts de España. En esos que muchos profesionales confían en recomendarnos.
- Somos grupos de personas voluntarias, cada una con su realidad. Cierto que en la actualidad, el gran nivel formativo en lo académico de la juventud en España es un fiel reflejo y no es raro contar con scouters con formación: maestros de infantil y primaria, pedagogos y pedagogas, psicopedagogos, psicólogas, fisios, educadores sociales… que pueden afrontar, quizás, la atención a esta diversidad educativa cada vez más amplia.
- La formación de tiempo libre que nos exige la ley como monitores y directores, contiene bloques formativos para la atención a la diversidad, y cuando no son nuestras EIM -Escuelas de Insignia de Madera- quien afronta esa necesidad de formación desde la educación no formal.
- Scouts de España y sus OO.FF. – Organizaciones Federadas- también generan multitud de bibliografía que nos enriquece y complementa nuestro programa educativo.
Familias sed valientes que nosotros también lo seremos
Pero entonces, que yo me aclare, ¿todos los grupos están preparados para esa atención a la diversidad que el TEA requiere? Pues seguro que no. Lo que sí que es cierto es que si una familia donde en su seno tiene un hijo o hija diagnosticado con autismo, y con valentía se aventura a acercarse a ese grupo que tiene cerca de casa, con toda seguridad, y desde la libertad como personas voluntarias y amparados en el seno de los consejos de grupo educativos, haremos todo lo posible por no defraudarlos.
Nos hará crecer como grupos y estaremos orgullosos de ver cómo avanzan esos castores, lobatos, scouts, escultas, rovers y scouters que hemos ido incorporando silenciosamente con TEA, sin ruido, con la mirada huidiza de saber que no siendo profesionales, e igual nos equivocamos a veces, lo intentamos con todas nuestras fuerzas para no defraudar esa confianza depositada en nosotros por las familias.
De la administración nada digo. Pocas veces el escultismo, en su papel dentro de la educación no formal, se cuenta con nosotros, con el movimiento scout para apoyarnos en esa atención, en establecer sinergias, en cofinanciar nuestras actividades que incluyen a la diversidad, nunca una beca o ayuda social se ha pensado para que una persona con autismo afronte los inevitables gastos que supone nuestra actividad.
Esta es mi película, larga, sobre el autismo y el escultismo. Un último diálogo que tendréis, que a lo Temple Grandin, deberéis convertir en imágenes.
En un campamento cualquiera, penúltimo día de campamento.
- ¡Oye lobato – con autismo-!, ¿Por qué dejas ese barreño de platos lavados en el suelo? Ya sabes que se contaminan con el polvo del suelo y podemos ponernos enfermos, durante el año está lleno de vacas toda esta zona. Ya lo he dicho muchas veces durante el campamento a la manada y… ¡al final me voy a enfadar!
- Los recojo.
Finaliza el campamento. Llegan los autobuses a mi ciudad. La madre viene a despedirse.
- Perri, gracias por todo. Vengo a decirte, de parte de mi hijo, que se lo ha pasado muy bien pero que lo mejor ha sido que tú le riñas… pero con cariño. Me ha dejado muerta.
Lloro al final de la peli.
